そんなこと言われても…

そっかぁ…大変だね

今回はとりあえず手術なしで退院できそうだけど
退院してもエレンタールとおかゆとうどんしか食っちゃダメなんだってさ
辛いなぁ
うまいもん食いたいよ

かわうそ…

たすからないのか…

お大事にね…

実録漫画描いてワンチャンバズり狙いしてみたら

一生同じ食事？

なんて声をかければいいんだ

主治医もさらっとこの感じだと手術して小腸ストーマかなーとか言うからさ
待ってくれよ俺まだ36歳だよってなってる…つらいよ

こんなに辛いhelpのスレ画初めて見た

一日トイレに篭ってたりしなくて済むとかポジティブなところを見つけるとか…

>実録漫画描いてワンチャンバズり狙いしてみたら
既に腸よ鼻よがあるからな…あっちも一時的？とは言えストーマだし

気の毒だ

30後半でなったのか…

クローンで身体の一部が人工物に置き換わってるって書くとSFっぽさあるな

エメンタールチーズ食えるならいいじゃん！

>一生同じ食事？
寛解してれば脂質抑えて消化に良いものならオッケーって感じ
俺は腸に狭窄があるから詰まりやすいのはダメ

手術したら（今のところ予定なし）かよ
紛らわしい書き方すんな

>30後半でなったのか…
去年の今頃からなんか調子悪くて今年の春に大腸カメラやって判明したよ
もっと若いうちからなる人が多いみたいだけど

>手術したら（今のところ予定なし）かよ
>紛らわしい書き方すんな
ごめん
でも近い内に手術することは決まってる
早ければ年明け

あっという間だな
心の準備もできてない感じか

たすからない初めて見た

img結構クローン病の「」いるよね…
なんて言ったらいいか分からんけどなんか良い事あるかもよ

腸の癒着が激しいから切って繋げるってことが出来ないっぽいんだよね
だからストーマになるみたい
ケア大変だよなぁ…漏れたりもするみたいだし

参考までに聞きたいけどクローン病に心当たりとか家族の病歴に思うところとかあるのかい？

はっきりした原因って現代医学でも分からないのか...

K2でしか聞いたことないクローン病

>エメンタールチーズ食えるならいいじゃん！
脂質ダメなんだって

>参考までに聞きたいけどクローン病に心当たりとか家族の病歴に思うところとかあるのかい？
叔父が潰瘍性大腸炎だったくらいかなぁ
俺も下痢続くとかじゃなくて何となく腹が痛いって程度だったから最初は軽い虫垂炎じゃないかって診断されてた
でも切れ痔は多かったかも

ips細胞で切り取る腸を再生したりはできないもんかな
パイプの交換みたいな単純な話ではないことはわかるけどさ

身体に穴開けるってだけで嫌だしなぁ
別の理由で人工肛門にしたほうがいい身なんだけどしないまま数年見ないふりしてるもの

ﾊｯﾋﾟﾎﾘﾃﾞｰの妖精だって人工肛門になったけどあんなに幸せそうだったんだ
だいじょうぶよ

>パイプの交換みたいな単純な話ではないことはわかるけどさ
ただの管じゃなくて腸間膜の神経や血管と密に統合されてるからな…

>身体に穴開けるってだけで嫌だしなぁ
>別の理由で人工肛門にしたほうがいい身なんだけどしないまま数年見ないふりしてるもの
やっぱ嫌だよね…俺も手術しなくていいならしたくないし
でも今回腸に膿が溜まって41℃も熱出して救急車で運ばれたからなぁ…またこれが起きるのは嫌だなぁとか色々考えてる

そ…うん…その…俺は何を言えばいいんだ…！

難病ってお金貰えるのだけはいいよね…
いや…

エレンタール食ってればいい感じに栄養つなげるの？

>>パイプの交換みたいな単純な話ではないことはわかるけどさ
>ただの管じゃなくて腸間膜の神経や血管と密に統合されてるからな…
まあそれでも腸は他の臓器と比べて切り取れる方

どうしても嫌ならセカンドオピニオン探すのも手だ
望む結果が得られるとは限らないけど…

>エレンタール食ってればいい感じに栄養つなげるの？
とりあえず腸に負担をかけずに栄養は取れる
不味い

俺も36で病気してこの前手術したから辛さはわかる
食べたいもの食べれないのって人生の大半が辛いことになるよな

>まあそれでも腸は他の臓器と比べて切り取れる方
切り取る方はいくらでもいけるけど機能するように移植することはできない

なんか慰めの言葉とかも思いつかないからスレを閉じるしかできない
人生これからまだまだ楽しいこと沢山あると思うから頑張ってね

噛んで吐き出すとかもダメなの？

白っぽい上着もう着れないねえ
人工肛門の口が滲んではっきりうんこ色になる

エレンタールはこういう栄養補助剤だ
https://osakaibd.xvoj.com/wp/wp-content/themes/osakaibd2024/pdf/20220527.pdf

今インフルエンザで寝てて咳が止まらない俺からもエールを贈る

本当にあまりにもおつらそうだとかける言葉が見つからないよ…

俺も30歳きっかりでガンになってとある内臓全摘したから頑張って

難病辛いよね…
俺もクローン病ではないけど難病持ちだから気持ちわかるよ

>どうしても嫌ならセカンドオピニオン探すのも手だ
>望む結果が得られるとは限らないけど…
正直他の病院ならどうにかなんないかなとかは思ってる…聞いてみようかなぁ

>人工肛門の口が滲んではっきりうんこ色になる
おお

なんとかできる範囲で食を楽しめないものか
スープバーなら通えるかな

俺の友人もクローン病って言われたけどホルモン屋行こうぜ！って言われた

おつらい病歴の「」たちがどんどん集まってくる…

>>まあそれでも腸は他の臓器と比べて切り取れる方
>切り取る方はいくらでもいけるけど機能するように移植することはできない
そりゃそうだ
まあ機能自体は時間かければわりと回復するけど

>俺の友人もクローン病って言われたけどホルモン屋行こうぜ！って言われた
だめだった

>白っぽい上着もう着れないねえ
>人工肛門の口が滲んではっきりうんこ色になる
やっぱそう言う弊害あるんだね…
白のゆったりTシャツお気に入りだったのにな

エレンタール糞不味い

肉食ってるとなりやすいとは昔から言われてる
欧米の罹患率は日本の10倍から20倍ある

>肉食ってるとなりやすいとは昔から言われてる
>欧米の罹患率は日本の10倍から20倍ある
欧米か！
おつらいか…

>肉食ってるとなりやすいとは昔から言われてる
>欧米の罹患率は日本の10倍から20倍ある
なそ

潰瘍性大腸炎とは違うんだっけ？

>エレンタール糞不味い
ヨーグルトは何とか飲める

>潰瘍性大腸炎とは違うんだっけ？
似てるけど違ってて
潰瘍性大腸炎は大腸だけなんだけど
クローン病は消化管のどこでも悪くなる
小腸とか大腸とかお構いなし

>>人工肛門の口が滲んではっきりうんこ色になる
>おお
おお
じゃねえよ

俺の難病は副次的に炎症性腸疾患になる確率が高くなるからもしなったらダブル難病持ちになるな…

中学生のとき人工肛門の同級生がいたけど
手入れ？なのか普段の処置が甘いのかウンコ臭くてダメだった
本人の性格も難有りだったから陰でみんな当たり前のようにクソ野朗と呼んでた

内臓が炎症しまくる病気？

ガチでかわいそうなのは抜けない

>>潰瘍性大腸炎とは違うんだっけ？
>似てるけど違ってて
>潰瘍性大腸炎は大腸だけなんだけど
>クローン病は消化管のどこでも悪くなる
>小腸とか大腸とかお構いなし
oh…

>内臓が炎症しまくる病気？
炎症が起きたり潰瘍とか瘻孔が起きたり膿が溜まったり狭窄したりする

>潰瘍性大腸炎とは違うんだっけ？
潰瘍性大腸炎は文字通り大腸に潰瘍が発生する
クローン病は小腸が好発部位だけど口から尻穴まで出る

本当におつらいやつじゃん

>ガチでかわいそうなのは抜けない
「」で抜こうとするな

俺潰瘍性大腸炎だけど潰瘍性大腸炎ってだけでもいろんな症状あるしね
最初に1発でかいのがくる人もいれば継続的にでかい人もいるしでかいのと小さいのが交互に来る人だっているし

おつらい…

人工付けたら
本物の方はどうなるの？
アナニー専用？

>人工付けたら
>本物の方はどうなるの？
>アナニー専用？
お尻が悪い人は肛門閉じちゃったりする人もいるよ

今のうちにアナルセックスしておこ？

みんな楽になれますように…と神に祈ってみた
神か…最初に病を作ったつまらんやつだ

長期入院すると食事によるQOLってデカいと実感する

お粥とうどんにとことん拘ってみたら？

調べたらむしろ若者に出やすい病気らしいじゃん

今後ずっとってのはキツいな…
俺は気胸で3回手術して最後に手術失敗して内出血止まらなくて瀕死になったけど今はピンピンしてるから助かった…

手術するのは最悪だろうけど現状から改善されて手術終われば美味い飯食えるんだろ？
終わってから美味い飯食うことモチベに頑張れ

大腸内視鏡でさえ辛かった俺には耐えられないと思う

俺10年生存率が5割くらいの病気なんだけどそろそろ10年経ちそう
なかなか死ねないもんだねぇ…

ID出たら人工肛門ってこと？

人工肛門って温泉入れなくなったり食べるの制限されたり生きる楽しみが冗談抜きでめちゃくちゃ減るんだな
がんばれよ

>今後ずっとってのはキツいな…
>俺は気胸で3回手術して最後に手術失敗して内出血止まらなくて瀕死になったけど今はピンピンしてるから助かった…
2回は左右肺で分かるけど3回！？

>大腸内視鏡でさえ辛かった俺には耐えられないと思う
腹が張る感じが最悪
その後腹から空気出しきる前に牛丼食ってえらい目にあった

人工肛門にすれば食事は心配しなくて良くなるってもんでもないのか
辛いな…

>ID出たら人工肛門ってこと？
このスレ「」にID出すなんて
人の心とかないんか？

>俺潰瘍性大腸炎だけど潰瘍性大腸炎ってだけでもいろんな症状あるしね
多少異同があっても原因は不明で症状は基本同じだし処置もおおむね同じだから
まとめて潰瘍性大腸炎て呼んでるだけで実際には患者ごとに異なる病因があると考えられてはいる
考えられてるだけじゃなくて原因突き止めてほしいんですけお・・・

>2回は左右肺で分かるけど3回！？
再発しまくって三回とも両肺だ

痔って一生物だね

>手術するのは最悪だろうけど現状から改善されて手術終われば美味い飯食えるんだろ？
>終わってから美味い飯食うことモチベに頑張れ
切ったら終わりって訳じゃないから制限はずっとしないといけないんだ
流石にうどんとお粥だけってことはなくなると思うけど
手術したところからまた再燃する事もあるし

>手術するのは最悪だろうけど現状から改善されて手術終われば美味い飯食えるんだろ？
体質は変わらないので油断すると潰瘍まみれになる

うどんに乗せていい具は？

img闘病部を開設しよう

>お粥とうどんにとことん拘ってみたら？
お粥とうどんだったらなんでもいいわけではないよ
脂質があるものはアウトだし消化に悪いものもだめ
わかめはもちろん豆きのこ類もだめで結構選択肢狭くて食べててしょんぼりするよ

できるだけ長くいもげできるよう祈っとくよ

気胸は人によっては毎年（夏にやや好発）ってくらい繰り返すこともあるから…

腸よ鼻よの人の腸に優しいレシピかなりやくにたったの思い出した

クローン病潰瘍性大腸炎は想像以上に多いから…
日本だけで数十万人だっけ

前になるかもってスレ立ってたな
結局なってしまうのか…

>わかめはもちろん豆きのこ類もだめで結構選択肢狭くて食べててしょんぼりするよ
とーちゃんが潰瘍性大腸炎だけど毎回味噌汁のワカメ避けてて気の毒になる

大変なことおきたらやっぱり吐き出したくなるよね…

>クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、主に小腸や大腸などの粘膜に炎症が起きることにより粘膜にびらん（粘膜がただれている状態）や潰瘍（粘膜がえぐられている状態）ができる原因不明の慢性の病気です。 主な症状には、腹痛、下痢や血便、発熱、肛門付近の痛みや腫れ、体重減少などがあります。

>このスレ「」にID出すなんて
>人の心とかないんか？
いやそういう意味じゃ無く…
ID出てるやついたらうんこついてるよってみんな言うから人工肛門と似てるなって

>原因不明
クソがよ…

たまに病気のことで弱音吐きたくなることがあるけど家族や友人に言っても悲しい顔させちゃうから言えなくなった

>クローン病の患者は、適切な治療をすれば一般の人とほぼ同じ寿命を期待できます。クローン病の診断後10年の累積生存率は96.9%と報告されています。
結構いけんじゃん！

>長期入院すると食事によるQOLってデカいと実感する
病院食まずくなかったけど似たようなメニューに飽きてつらかった覚えがある
消化器の病気で食事制限あるなら相当な苦しみだよな…

>ID出てるやついたらうんこついてるよってみんな言うから人工肛門と似てるなって
>>人の心とかないんか？

>とーちゃんが潰瘍性大腸炎だけど毎回味噌汁のワカメ避けてて気の毒になる
俺は今寛解期で割と好きなもの食べれてるけど
わかめ食べすぎる(味噌汁の量2杯くらいだけど)と腹痛がすごいもん

俺は数年後に人工透析確定してるからまぁ憂鬱
透析中imgやるからよろしくな

いやすぐ死ぬ病気とかではないから…
ただQOLが削られるだけ

エレンタールはカルピスで味付けると割とマシになるよ
少なくともヨーグルトフレーバーよりは美味い

>大変なことおきたらやっぱり吐き出したくなるよね…
入院中で気が落ちてるのもある…
けど人工肛門になるのが当たり前みたいな言われ方で結構ショック受けてるのがでかいかな…
あぁそれしかないんだ…みたいな

>結構いけんじゃん！
そりゃ生きてはいられるけどさ…

>結構いけんじゃん！
でもわりと生き地獄じゃない？

ファブリーズプレミアムマジオススメ

おつらい・・・

うちの兄弟も潰瘍性大腸炎なんだよな…
俺もいつかなるんだろうか…

>たまに病気のことで弱音吐きたくなることがあるけど家族や友人に言っても悲しい顔させちゃうから言えなくなった
「」相手に好き勝手言っていいんだぜ！

なぐさめになるかは微妙だが人工肛門は人によっては
しらんうちにウンコ出てて最高！もう1日何時間も便所に篭もらなくて済む！ってなる人もいることはいる…

最近はいい薬もあるから相当マシになってきた方らしい
それはそれとして未だに原因不明

ネット越しならお互い相手の状態見えないからフラットに付き合えるってのはある
実際に会ってやりとりすると気を使わせちゃってるなあって気おくれしちゃう

好きなもの食えなくなるって相当生きるの辛くなると思う

>なぐさめになるかは微妙だが人工肛門は人によっては
>しらんうちにウンコ出てて最高！もう1日何時間も便所に篭もらなくて済む！ってなる人もいることはいる…
快便マンだとメリットないな…

>最近はいい薬もあるから相当マシになってきた方らしい
>それはそれとして未だに原因不明
そのいい薬を点滴治療で使ってたんだけど
副作用で腸が硬くなって今回の入院の遠因になったから難しいね…

>快便マンだとメリットないな…
快便マンなら人工肛門手術必要な状況にならないんですよ

>好きなもの食えなくなるって相当生きるの辛くなると思う
大腸炎患ってる身内はどうしてもバーキンが食いてえ！今日明日予定ないから食うぜ！してその後ちゃんと苦しんでる

>大腸内視鏡でさえ辛かった俺には耐えられないと思う
今後触手モノの参考になると前向きに考えたけどキツイよね
腸の曲がり角にカメラが来るたびにぐふぅってなった

>俺は数年後に人工透析確定してるからまぁ憂鬱
>透析中imgやるからよろしくな
透析中も血圧測ったり穿刺部チェックとかこまめにあるから意外と落ち着いて見られないんだよな…見るけど

>>好きなもの食えなくなるって相当生きるの辛くなると思う
>大腸炎患ってる身内はどうしてもバーキンが食いてえ！今日明日予定ないから食うぜ！してその後ちゃんと苦しんでる
おばか！
でもそれくらいしないとやってられないのか？

>大腸炎患ってる身内はどうしてもバーキンが食いてえ！今日明日予定ないから食うぜ！してその後ちゃんと苦しんでる
命がけだな…

本当につらい話だとなんて声かけていいか分かんないな…

家の近所に松屋ができてさ
そこで世界のメニューテイクアウトすんのがささやかな贅沢だったのよね
もう食べらんないんだなぁって
ごろチキもシュクメルリももっと食っときゃよかった

人工肛門もうちょっと進化して欲しいよね

>人工肛門もうちょっと進化して欲しいよね
ワープポータルでトイレ直通とかになればいいね

手術だけでも気が滅入るのに一生人工肛門は俺だったらスレ立てる気力すらない鬱状態になると思う…
スレ「」に幸あれ

腫瘍できて良性だったから楽観視してたけどもし悪化したら内蔵丸ごととりますって言われたわ
え…腫瘍とかってそこの部位とるだけじゃだめなの…

クローン病はほんとに何も食べれないもんな…
潰瘍性大腸炎の方はまだマシなんだが…

三大欲求の一つが思いっきり制限されるって考えるとツラすぎる…

>ごろチキもシュクメルリももっと食っときゃよかった
凄く身近な後悔でなんというかとてもつらい

>大腸内視鏡でさえ辛かった俺には耐えられないと思う
俺検査受けた時は麻酔でグッスリだったから実感がない
検査受ける医院の選択の段階を失敗してない？

QOL下がるのはしんどいだろうな…

>もう1日何時間も便所に篭もらなくて済む！
そんなに

>でもそれくらいしないとやってられないのか？
やってられないと思う
甲殻類アレルギーだけどエビフライ大好きマンな知人は
前日前々日と10時間以上寝て体調整えてできるだけ被害減らすようにしてから
エビフライ食って翌日自宅で抗アレルギー薬静注して苦しんでるが
それでも食う方を選ぶくらいには食えない方がストレスだと言う

まぁ生きてればそのうちバーチャル味覚とか楽しめる時代がくるかもしれないし…

壮絶な話がどんどん出てくる…

>腫瘍できて良性だったから楽観視してたけどもし悪化したら内蔵丸ごととりますって言われたわ
>え…腫瘍とかってそこの部位とるだけじゃだめなの…
良性なら腫瘍取るだけでいい（再発することはある）
悪性なら周囲の組織ごと全部取るし遠隔転移してないか調べるし
転移してたらいきなり終末期治療もありうる

俺も今のうちに好きなもん食っとくか…
病名つくほどじゃないんだけど腹がアホみたいに弱いから老後が怖いんだよね

人工肛門になったら食べ放題！って訳じゃないのもつらい
クローン病でも下痢型じゃないから今の所何のメリットも感じない…いやだいやすぎる

>でもそれくらいしないとやってられないのか？
うん

すまぬ…おれには言葉が見つからぬ

今まで何回手術したの？
俺2回で3-40センチくらい切ってる
即人工肛門になるくらい切らなくね？

>俺も今のうちに好きなもん食っとくか…
>病名つくほどじゃないんだけど腹がアホみたいに弱いから老後が怖いんだよね
老後と言わず中年期でも急にくるからな腸は
不健康にならない程度に好きな物食べようね

頑張って健康でいないとな…

>>でもそれくらいしないとやってられないのか？
>やってられないと思う
>甲殻類アレルギーだけどエビフライ大好きマンな知人は
>前日前々日と10時間以上寝て体調整えてできるだけ被害減らすようにしてから
>エビフライ食って翌日自宅で抗アレルギー薬静注して苦しんでるが
>それでも食う方を選ぶくらいには食えない方がストレスだと言う
同僚が美味しそうだと思って抗えなくて天丼を食べて早退きしてた
大変だな…おつらいな…って気持ちとふざくんな！って気持ちとか湧いてきた

>悪性なら周囲の組織ごと全部取るし遠隔転移してないか調べるし
グッバイきんたまだけはしたくない！

人工肛門にすると食事制限必要なんだ…
詳しく知らなかったからあんまり必要ないと思ってた

>今まで何回手術したの？
>俺2回で3-40センチくらい切ってる
>即人工肛門になるくらい切らなくね？
まだ0
切る長さってより繋げられる状態じゃないのが問題っぽい
悪さしてるのは小腸と大腸の繋ぎ目あたりみたいだけど

人工肛門になったら好き放題していいイメージは申し訳ないけどあった
だめなんだ…

俺も病気で好きなもの食べられなくなって
趣味だった料理とか一切しなくなって人生に絶望しかけてる…
こういうのって精神科に行ったほうがいいのかね…？
病気だから我慢するしかないねって結論にしかならんと思ってなかなか病院にいく踏ん切りつかん

>グッバイきんたまだけはしたくない！
金玉は無くなってもちんちんは勃起するし精子がいない汁をピュッピュすることは出来るからまだいい
前立腺や尿道はやめてけろ

潰瘍性大腸炎の友達の家に行ったら薬が山盛りで置いてあっておお…ってなった思い出…

胆石症で油もん避けて胆嚢君の機嫌取りながら飯食ってるだけだけど
それだけで結構ドキドキするからスレ「」の気持ちは計り知れん

>>悪性なら周囲の組織ごと全部取るし遠隔転移してないか調べるし
>グッバイきんたまだけはしたくない！
精巣腫瘍かよ
万一悪性だったらめちゃくちゃ進行早いからもうそれは…すまぬ…おれにはかける言葉が見つからぬ

>俺も病気で好きなもの食べられなくなって
>趣味だった料理とか一切しなくなって人生に絶望しかけてる…
>こういうのって精神科に行ったほうがいいのかね…？
>病気だから我慢するしかないねって結論にしかならんと思ってなかなか病院にいく踏ん切りつかん
困ったら相談しちゃっていいんだ

日本人は精神科に腰が重すぎるんだ

>人工肛門にすると食事制限必要なんだ…
>詳しく知らなかったからあんまり必要ないと思ってた
スレ「」は人工肛門のせいで食事制限になるわけではないよ

クローン病って割と重大疾患なのに周りからの理解得られないよね…

めちゃくちゃ大変じゃん…

>病気だから我慢するしかないねって結論にしかならんと思ってなかなか病院にいく踏ん切りつかん
担当医に相談するのもいいし同じ病気の人のコミュニティに入るのもいいかもしれないよ

>クローン病って割と重大疾患なのに周りからの理解得られないよね…
見た目にわかんないからね…会社には言ってるけど仕事も普通にしてるし
ただ接客業だから人工肛門になったら続けられないなって思ってる

エレンタールの水で溶くタイプのゼリーフレーバーが全然上手く固まらないんですけお

自分でレスしててつらくなってきた
なんでこんなことになっちゃったんだろう

俺もクローン病だけど好きなもの食って元気に生きてるよ
流石にこれ食ったら一発アウトだなってのには手を出さなくなったけど
人工肛門だけど

俺はクローン病疑いの診断が出てるんだけどそのうち悪化するのかな…

病気になって夢諦めたけど死ぬまでは生きないとなぁって漠然と思ってる
でもやっぱり辛い

気軽にうんこの話できなくなっちゃう…

>俺もクローン病だけど好きなもの食って元気に生きてるよ
>流石にこれ食ったら一発アウトだなってのには手を出さなくなったけど
>人工肛門だけど
先輩だ…ストーマのケアとかやっぱ大変？もう慣れた？

>悪さしてるのは小腸と大腸の繋ぎ目あたりみたいだけど
俺も切ってるのそこら辺だと思ったけどなあ…
人それぞれか

医学の進歩はすごいから10年後には画期的な方法が出てくるかもしれない
くらいしか言葉がない

初めて潰瘍性大腸炎の薬もらった時に
3ヶ月分で紙袋にぎっしり薬入ってんのびっくりしたと同時にこれいくら...？ってなったら保険適用で1万切ってた
保険がなかったら6万とか言ってて医療制度感謝しかない...ありがとう...

こんな辛い人もいるのに自ら肛門を壊しにいく人もいる
許せねえよな

>クローン病って割と重大疾患なのに周りからの理解得られないよね…
なんかいつも腹下して休んでるやつ

俺も同じ病気だけど大分症状はマシだな…
何というかまぁ快方に向かうのを祈るよ

>初めて潰瘍性大腸炎の薬もらった時に
>3ヶ月分で紙袋にぎっしり薬入ってんのびっくりしたと同時にこれいくら...？ってなったら保険適用で1万切ってた
>保険がなかったら6万とか言ってて医療制度感謝しかない...ありがとう...
ほんの十年くらい前は自己負担ゼロだったけどジワジワ負担増えてるんだぜ
今の負担割合もいつまで持つかわからん

>こんな辛い人もいるのに自ら肛門を壊しにいく人もいる
>許せねえよな
死は結果だって羽生も言ってただろ

ぶっちゃけ人間何でも慣れるよ…
最初は死にたくなるだろうが…

名前は聞くけどクローン病って原因不明なのか
原因が何かもわからないでひどい目にあうのは堪えるよな…
何もできねえ俺は少しでも幸運なことが起こるように祈っておく

>自分でレスしててつらくなってきた
>なんでこんなことになっちゃったんだろう
ものすごく残酷なこと言っちゃうけどただ運が悪かっただけよ
そう思わないとこれから先自分を責めることになって辛くなるよ

直腸数センチ詰めただけで済んでるからこのスレの中ではまた軽症だな…

>こんな辛い人もいるのに自ら肛門を壊しにいく人もいる
肛門と中とじゃ話違くない…？

普通に飯が食える今日あれ食おうって思えるのがどれだけありがたいか

入院して点滴エレンタールだけ生活してると
食欲がマヒして辛さは減る
普段通り生活してて周りに誘惑ある状態で
食事制限があるとマジで辛い

あらゆる腸の病気は腹筋を鍛えることで軽快はするとは言われてる
根治は無理だが
筋肉を信じろ

なんか起きてスレ「」の病気が急に完治しないかな…ダメか…

俺の潰瘍性大腸炎が雑魚に見える…

画期的な治療法が発表されるにワンチャン

再生医療とかの進歩でいつか革命的な治療法が出来るかもしれないから…

親が大腸がん治療で一時的にストマつけてたけど漏れたり腸液で皮膚がただれたりで辛そうだった
色々調べて別メーカーの装具取り寄せてぴったりなの見つけてからは楽になったそうだからスレ「」も病院で扱ってる装具が合わなかったら参考にしてみて

>あらゆる腸の病気は腹筋を鍛えることで軽快はするとは言われてる
腹筋すご

>入院して点滴エレンタールだけ生活してると
>食欲がマヒして辛さは減る
>普段通り生活してて周りに誘惑ある状態で
>食事制限があるとマジで辛い
10日ぶりにエレンタール飲んだら美味く感じちゃった
全然いけるじゃん！って

>画期的な治療法が発表されるにワンチャン
自分が情報技術系の研究者じゃなくて医学系の人間だったなら…ってちょっと思ってしまった
なんか悔しいよ

自分もクローン病だけど一般的な薬の効き悪くてなんとか薬学治験で耐えてる
いつかこの薬の効きも悪くなって替えが見つからなかったらスレ「」と同じく人工肛門になりそうでつらい…

>先輩だ…ストーマのケアとかやっぱ大変？もう慣れた？
もう１７年くらいストマだけど交換するのは腸がうんこ出さないタイミングでやらないといけないので自分の場合は日曜に朝ごはん食って３時間くらいして交換してる
ほんとは３，４日に１回が理想なんだけど平日仕事終わりに交換するのはめんどいので１週間に１回にしてる
あと１年に１，２回はストマが剥がれてうんこ漏れてめちゃめちゃ凹む

>自分が情報技術系の研究者じゃなくて医学系の人間だったなら…ってちょっと思ってしまった
>なんか悔しいよ
そう言うなよ
お前の研究だってどっかで役立ってて巡り巡って医療の進歩まで届いてるかもしれないし

>>悪さしてるのは小腸と大腸の繋ぎ目あたりみたいだけど
>俺も切ってるのそこら辺だと思ったけどなあ…
>人それぞれか
病変は回盲部が一番多い
それプラス約50%の確率で痔瘻
どちらかを避けられたなら喜ぶべきだ

>再生医療とかの進歩でいつか革命的な治療法が出来るかもしれないから…
クローン病も遺伝子欠損、細菌感染と原因が出てきてるから何とかなって欲しい

なんだこのスレ
かける言葉が見つからねぇ…

エレンタールは袋タイプはやや作り難いからボトルタイプ使ってたな
オレンジ青リンゴトマトグレープフルーツでループ
コンソメと梅味は作った人間の味覚おかしいよあれ…

俺は潰瘍性大腸炎だよ…
こないだの改正で難病指定外れかけたけど
なんとかなった…

エレンタールのフレーバーはいろいろ試してヨーグルトで落ち着いた

ラコール美味しいです

エレンタール摂取者多くない？

ほんとうに可哀想なのはどんな言葉かけたらいいのかわかんねえ

敷石様病変はよく聞いた気がする

結構発症してる人いるけどなんか原因よくわかってないやつだよね
いつかだが今は違う…！ってなるといいね…

>俺は潰瘍性大腸炎だよ…
>こないだの改正で難病指定外れかけたけど
>なんとかなった…
難病指定外れるとかあるんだ…

薬局から2か月分のエレンタールを持って帰るのが面倒くさいんだけどどうしてる？

このスレなんなんぬぅ
お大事に！

>エレンタールは袋タイプはやや作り難いからボトルタイプ使ってたな
>オレンジ青リンゴトマトグレープフルーツでループ
>コンソメと梅味は作った人間の味覚おかしいよあれ…
ボトルタイプはエコ的観点から廃止で今ある分しかないって近所の薬剤師が言ってたな
まぁそうですよねって感じなのでめんどいけど袋タイプでやってくしかない

>薬局から2か月分のエレンタールを持って帰るのが面倒くさいんだけどどうしてる？
諦めてダンボール抱えて帰りな！

>難病指定外れるとかあるんだ…
かつては完治不可能な病気だった
だが…今は違う！って病気はやっぱあるんだろう

>ボトルタイプはエコ的観点から廃止で今ある分しかないって近所の薬剤師が言ってたな
>まぁそうですよねって感じなのでめんどいけど袋タイプでやってくしかない
マジで！？！？！？！？！？！？！？

俺が言えるのは時間が経つと慣れるってことかなぁ…
難病になってしばらくは夜泣いてたけどいつの間にか慣れちゃった
諦めたとも言うのかなぁ

吉野家行ったら隣に座った人がカウンターに薬を置いたのでチラッと見たらサラゾピリンで潰瘍性大腸炎の薬じゃん牛丼食ってる場合じゃないじゃんって思いました

経腸栄養や静脈栄養系の会社の学術で働いてるけど
本当に力になれず悔しいよ…
ごめんよ…

>エレンタールのフレーバーはいろいろ試してヨーグルトで落ち着いた
俺はヨーグルトとオレンジだな
たまに気分転換にコーヒーもらう

なにこのスレ…難病指定患者がどんどん集まってくる…

>あと１年に１，２回はストマが剥がれてうんこ漏れてめちゃめちゃ凹む
やっぱそれあるんだね…色々教えてくれてありがとう

エレンタールのフレーバーは潰瘍性大腸炎の社員が開発してるって看護師さんに聞いたけど本当なのかな

>>難病指定外れるとかあるんだ…
>かつては完治不可能な病気だった
>だが…今は違う！って病気はやっぱあるんだろう
今も完治不可能だよ
患者数が激増してて障害年金圧迫してるのと安定期は健常者とほぼ変わらないからお前もう見捨てるねって流れだよ

>経腸栄養や静脈栄養系の会社の学術で働いてるけど
>本当に力になれず悔しいよ…
>ごめんよ…
クローン病で絶食が有効な治療とされてんのどう思う？

潰瘍性大腸炎の知り合いいるけど調子いいとラーメンとか食ってる
クローンはそういうこと無理なのかい？

難病の「」結構いるよね…

クローン病歴15年だけどレミケード聞いてる間なら基本なんでも食えてる
流石に長く使いすぎて次の点滴打つ直前あたりは腹緩くなったり微熱でるけどなんとかなってはいる

>>ボトルタイプはエコ的観点から廃止で今ある分しかないって近所の薬剤師が言ってたな
>>まぁそうですよねって感じなのでめんどいけど袋タイプでやってくしかない
>マジで！？！？！？！？！？！？！？
ペットボトルのやつはコスト高いし使い捨てになるからもうやめるらしい
今出回ってる分で他に入ったら用意するけど無くなったら完全に袋になりますって言ってた

>患者数が激増してて障害年金圧迫してるのと安定期は健常者とほぼ変わらないからお前もう見捨てるねって流れだよ
なんで増えてるんだろうな…そこがわかればなんとなく原因も見えてきそうだけど

家の親父は術後腸液漏れて内臓だめになって亡くなったから頑張ってくれとしか言えない

>難病指定外れるとかあるんだ…
患者数が18万人超えると外れる

>潰瘍性大腸炎の知り合いいるけど調子いいとラーメンとか食ってる
>クローンはそういうこと無理なのかい？
そういや知り合いの潰瘍性大腸炎持ちの人は
大酒飲みで蒙古タンメン中本大好きだったなぁ

エレンタールはお湯使うゼリー化すると結構フレーバーの味が良くなるね
…ただそれでもゼリー化したコンソメだけは全くダメだった…あとパイナップルも意外と微妙だった
コンソメの一番だめな部分は当たり前だがコンソメ風フレーバーで匂いがいいからちくしょう…

>患者数が18万人超えると外れる
医療状況じゃなく人数でパージするのかよ…

友人が下痢するタイプのクローン病で映画とかライブとか行きづらくなっちゃってたの気の毒だったな…

>潰瘍性大腸炎の知り合いいるけど調子いいとラーメンとか食ってる
>クローンはそういうこと無理なのかい？
ラーメンは食えるよ脂いっぱいのこってり系は無理だけど

>潰瘍性大腸炎の知り合いいるけど調子いいとラーメンとか食ってる
>クローンはそういうこと無理なのかい？
一応寛解期なら多少は食べても大丈夫とはされてる
けど基本脂質の摂りすぎがNGだから…

>>患者数が激増してて障害年金圧迫してるのと安定期は健常者とほぼ変わらないからお前もう見捨てるねって流れだよ
>なんで増えてるんだろうな…そこがわかればなんとなく原因も見えてきそうだけど
ヤな言い方だが医者側の診断ノウハウが蓄積されてきたんだろう…

現代病…ストレスかな？

>潰瘍性大腸炎の知り合いいるけど調子いいとラーメンとか食ってる
>クローンはそういうこと無理なのかい？
俺も10年前に手術で小腸切った患者だけどかなり安定してるから特に禁止されてる食べ物はないよ
まぁ脂っこいもの摂りすぎたら調子崩すから自制してるけどラーメンは月一くらいなら食ってるな

>クローン病歴15年だけどレミケード聞いてる間なら基本なんでも食えてる
>流石に長く使いすぎて次の点滴打つ直前あたりは腹緩くなったり微熱でるけどなんとかなってはいる
俺は潰瘍性大腸炎だがレミケード使っていて以降寛解化しているなー
多少副作用で免疫力2週間落ちるけど霊薬すぎる…

安倍さんと同じやつ？

…難病患者多くない？
俺もそうだけども…

>安倍さんと同じやつ？
アベちゃんは潰瘍性大腸炎

>俺は潰瘍性大腸炎だがレミケード使っていて以降寛解化しているなー
>多少副作用で免疫力2週間落ちるけど霊薬すぎる…
俺も免疫落ちて去年は帯状疱疹なったわ
冬場は毎年絶対風邪ひくし一度喉が荒れると1か月以上咳で続けたりして職場の人に心配かけるのがちょい申し訳ない

>患者数が18万人超えると外れる
増えたからじゃあサポート辞めるねって感じか…えぐいな…

>なんで増えてるんだろうな…そこがわかればなんとなく原因も見えてきそうだけど
>多少副作用で免疫力2週間落ちるけど霊薬すぎる…
クローン病も潰瘍性大腸炎も自己免疫性が主因と考えられてるんで
それは副作用ではなく主作用だ

スレ「」だけど俺もレミケード使ってるんだけどな…狭窄あるとダメみたいだね

レミケードは１年くらいで効果が２週間ぐらいしか持たなくなっちゃった

何とか食べるだけ食べて消化せずに出す方法は無いの？

高2後半〜浪人時代に病変生じて咳も内臓痛も原因不明のまま治らず受験大失敗した
入学して半年したら倒れてクローン病って発覚したんだけどもう少し早く判明して欲しかった気持ちがデカくて数年経った今でも少し寂しくなってしまう

>潰瘍性大腸炎の知り合いいるけど調子いいとラーメンとか食ってる
>クローンはそういうこと無理なのかい？
俺は潰瘍性大腸炎重めだけどもレミケード使っていてもラーメンによって
個人差あるけど化学調味料？や油分が多すぎると血が出るな…
ばったり親戚と遭遇して地元の醬油ラーメン食事中に腹痛して帰宅中フラフラし始めてトイレに行ったら…

本当にたすからないスレはじめて見たけどいたたまれなさすぎるから閉じるね…

>高2後半〜浪人時代に病変生じて咳も内臓痛も原因不明のまま治らず受験大失敗した
>入学して半年したら倒れてクローン病って発覚したんだけどもう少し早く判明して欲しかった気持ちがデカくて数年経った今でも少し寂しくなってしまう
まだ若いのか…

難病持ちの「」がどんどん出てくる

どうなって気付くのこういうの
うんこがおかしくなるの

>クローン病も潰瘍性大腸炎も自己免疫性が主因と考えられてるんで
>それは副作用ではなく主作用だ
まあそれはそう
潰瘍性大腸炎は免疫の影響が大腸〜でクローン氏病は消化器官だから大変だ…

クローンだけど空腹の時コーヒー飲むと大体出血する

お、お前クローンだったのか…

俺はレミケードとヒュミラを提示されてヒュミラの方使ってるな
効かなくなったらレミケードに移行しましょうって言われたけど今のところ問題ないので楽な方だわ

化学調味料って味の素だろ
味の素ってグルタミン酸ナトリウムだろ
もし化学調味料だめなら昆布だしだめじゃね？

>クローンだけど空腹の時コーヒー飲むと大体出血する
うおっ空腹コーヒー強すぎ

レミケードもヒュミラも効かないんですけおおおお！！！！！って人類なので薬学治験に命を賭けてる
注射痛すぎ

>どうなって気付くのこういうの
>うんこがおかしくなるの
個人的には出血便でだね…ただ最初痔だと勘違いする
あとは白い粘膜が付く粘膜便や下痢とか
それで肛門を痔だと思い傷の有無調べてないと腸炎類の可能性高い

>どうなって気付くのこういうの
>うんこがおかしくなるの
今考えればやたら切れ痔になってたなぁってのはある
俺の場合は下痢とかはしなかったけど回盲部が痛くて大腸カメラやって発覚した感じ
みんなもお尻とかおかしかったら大腸カメラやろうね

>クローン病で絶食が有効な治療とされてんのどう思う？
早期だと大量出血が怖いので補液と絶食でまず安定させるのが
CDの初期におけるアプローチなんかな

>高2後半〜浪人時代に病変生じて咳も内臓痛も原因不明のまま治らず受験大失敗した
>入学して半年したら倒れてクローン病って発覚したんだけどもう少し早く判明して欲しかった気持ちがデカくて数年経った今でも少し寂しくなってしまう
俺も高二の頃に発覚だったな
医者が良かったのかすぐにクローンと分かったからあまり進学とかに影響はなかったけど

とにかく「」とその家族の病気がすっかり治って楽しく元気に幸せに生きますように

>どうなって気付くのこういうの
>うんこがおかしくなるの
俺は痔瘻からの発覚だった

自分の立てたスレでこんなに伸びたの初めてだ…
みんな体は大事にしてね…

がんとかは画期的な薬開発したら大儲けできるので世界中の製薬会社が開発してるけど
クローン病とか潰瘍性大腸炎はやっぱり研究してる会社少ないのかな

医療の発展と「」の病気の寛解と治療法見つかりますように…

>自分の立てたスレでこんなに伸びたの初めてだ…
>みんな体は大事にしてね…
お互いにな…良くなるように祈っとくわ

>本当にたすからないスレはじめて見たけどいたたまれなさすぎるから閉じるね…
閉じるな備えろ
原因不明である以上次はお前かもしれない

マジでたすからないやつじゃん

FMTこと糞便腸内細菌移植両方では赤ちゃんのを使う方法が無事に成功してほしいな
苦労している患者さんたくさんいるだろうし

>どうなって気付くのこういうの
>うんこがおかしくなるの
採血の際に炎症値がバグる

>クローン病とか潰瘍性大腸炎はやっぱり研究してる会社少ないのかな
治療薬と栄養の両方からアプローチするのは
やっぱり大手がやって欲しいね…

>どうなって気付くのこういうの
>うんこがおかしくなるの
俺は一日20回くらい下痢でるようになって熱が1か月以上下がらなくて体重が10キロ近く落ちた
近所の医院でお前太りすぎだから悪いんやとか言われて更に体重10キロ落ちた所で大きな病院行って発覚した

俺は腸閉塞で見つかって様子見てたけど20年安定
お大事にな

何度かエレンタールのスレ画で立ってて伸びてるの見てたから結構患者多いなとは思っていたが…

病院で診断されてないだけで実際はもっと患者の数多いと思ってる

潰瘍性大腸炎発症したのは家族にも母がそうだったが
15年一緒にいた愛犬が亡くなったショックで倒れて以降胃腸弱いし痔もするな…
と思ったら潰瘍性大腸炎で俺は初体験故に気が付いたら劇症で運搬されて即入院

おつらい...

コンソメはなんなんだろうな…味覚が破壊される

>採血の際に炎症値がバグる
CRPと白血球と赤血球の値だね
特にCRPと白血球は結構重視されてたはず

>>どうなって気付くのこういうの
>>うんこがおかしくなるの
>俺は一日20回くらい下痢でるようになって熱が1か月以上下がらなくて体重が10キロ近く落ちた
>近所の医院でお前太りすぎだから悪いんやとか言われて更に体重10キロ落ちた所で大きな病院行って発覚した
クソみたいな病院と医師にあたっちゃったな

>コンソメはなんなんだろうな…味覚が破壊される
まず期待値が高いから脳がバグっているときに食べるから
旨そうな匂いしつつもうまあじと肉と脂っぽさがないダメージ大きい

潰瘍起こしてる患部にうんこが触れるのもあるだろう白血球激増する原因

>潰瘍起こしてる患部にうんこが触れるのもあるだろう白血球激増する原因
そし
んら

人工肛門絶対嫌だ
なんとかなれ俺まじでなんとかなれ

>クソみたいな病院と医師にあたっちゃったな
まぁ当時はそりゃもう腹立ったけどまだまだマイナーな病気だった頃だから田舎の小さい個人医院じゃそんなもんだった